The Beauty of Albinism Project: ¿Por Qué un Proyecto Fotográfico Sobre Albinos?

Delismar | 10 años al momento de la fotografía | Mayo 2016

Como quizás muchos no tenían conocimiento, desde el 2015 se celebra el “Día Mundial de Concientización sobre el Albinismo” en junio 13. Así que elegí un día como hoy para hablar de esto, bastante oportuno y necesario en mi opinión.

Como la mayoría sabe, yo, como fotógrafa, he iniciado un proyecto especial de fotografía llamado "La belleza del albinismo" (The Beauty of Albinism Project en inglés), y cada vez que menciono esta iniciativa a las personas o publico una promoción en las redes sociales, lo primero que me preguntan cuando se contactan conmigo o cuando lo hablo con personas cercanas a mí, me dicen: "¿por qué haces esto?" "¿Qué te motivó a hacer un proyecto así?" Estas preguntas me han motivado a escribir este primer blog, que si bien la respuesta es relativamente sencilla, esa sencillez viene de una historia inspiradora que me ha marcado y deseo que la conozcan toda. Retrocediendo en el tiempo, durante mi infancia y adolescencia tuve la suerte de conocer niños y adolescentes con albinismo en la escuela donde estudié allá en Santurce Puerto Rico. Hice amistad con algunos de ellos y, por mi parte, fueron tratados como cualquier otra persona normal en mi vida. Durante estos años conocí a dos hermanas que hoy, y desde entonces, han sido mis mejores amigas y aliadas, mis "partners in crime", mis hermanas durante casi toda mi vida. Son albinas, algo raro, ¿no? Lo digo porque no todo el mundo tiene un mejor amigo o amiga que sea albino. En mi caso tengo dos, por lo que soy doblemente bendecida.

Pasando de ser amigos de escuela, comencé a formar parte de sus vidas y de su familia, como una miembro más de ellos. ¿Les dije que su mamá también es una persona con albinismo? Sí, lo creas o no. Tres albinas en la misma casa, a excepción de su padre/esposo de la familia que es el único no albino, ¡súper raro! En los últimos años he podido apreciar y ser testigo de su esfuerzo diario como mujeres y personas de esta sociedad. Cómo se esfuerzan por lograr sus metas y ser como cualquier persona normal, trabajando, estudiando y teniendo sus propias familias. De ahí viene mi inspiración para este proyecto, por eso esta iniciativa tiene mucho significado para mí como fotógrafa y como persona. Ellas cargan historias que simplemente no se pueden callar, ¡y qué mejor manera de hacerlo a través del arte y el servicio que ofrezco!

¿Cómo Empezó la Idea? Bueno, a decir verdad, todo comenzó en la universidad mientras estaba haciendo mi Bachillerato. Como mi especialidad era en fotografía, tenía que entregar tareas como parte de los cursos, ¡y adivinen quiénes eran mis modelos la mayor parte del tiempo! Pues si...mis mejores amigas, ambas muy fotogénicas jajaja. Siempre accedieron a mis solicitudes de modelar frente a mi cámara para fines de clase. Eso también servía de motivo para vernos y pasar tiempo juntas... ya que la distancia de pueblos entre nosotras era grande. En esas veces que hacía las asignaciones me decía a mí misma: "Me gustaría fotografiar a personas con albinismo", pero ahí se quedóaba... como un simple deseo en mi corazón del cual no hacía nada por empezar, excluyendo las fotos de mis amigas para mis clases de fotografía.

Justo cuando estoy a punto de terminar la universidad, dos meses antes de graduarme, tengo una

Mi gran amiga Astrid Nicolle, las primeras fotos para el proyecto | Abril 2015

vieja amiga de la escuela que también es albina, que insiste en que quiere que le tomen fotos profesionales. Ahí es cuando aprovecho la oportunidad y digo: "Ok... tengo que hacerlo, este es el momento de empezar". Me coordino con mi amiga, le explico unos sencillos requisitos de vestuario y maquillaje y así empiezo esta gran aventura un día del mes de abril de 2015. Por supuesto, como se podrían imaginar, mis chicas se hicieron sus fotos justo después de ella, sin dudar en apoyar la iniciativa. Con esas fotos en mano, procedo rápidamente a publicarlas y a "meter mano" en la promoción a través de las redes sociales, y el resto es historia...un crecimiento inesperado y el apoyo total de muchas personas alrededor de la isla (este proyecto comenzó en Puerto Rica). Ya han pasado siete años desde que tomé la primera foto para este proyecto e hicimos nueve sesiones de fotos. ¡Totalmente agradecido a todas aquellas personas que apoyaron esta iniciativa desde el principio!

Mis mejores amigas Stephanie y Yessenid | Abril 2015 Pasaron muchas cosas después de eso, pero el cambio más grande fue el huracán María golpeando la isla con toda su fuerza. Dios tenía otros planes y me mudé a Florida un mes después del desastre. Nuestro negocio de fotografía y el proyecto quedaron en un "stop" indefinido después de eso. Ni siquiera sabía si se podría volver a hacer, el lugar era completamente diferente. Puerto Rico es considerado la Capital del Albinismo por la cantidad de casos registrados en la isla (pueden buscarlo en Google), no estaba segura si Florida sería un estado exitoso para que el proyecto surjiera por segunda vez. Para hacer el cuento largo corto (no ha sido para nada corto, pero gracias si llegaste hasta aquí jajaja) en 2020, después de trabajar en diferentes lugares y en medio de una pandemia, decidimos trabajar de manera independiente nuevamente y comenzar nuestro negocio de fotografía aquí en Florida Central. ¡Nos ha ido tan bien en los últimos dos años! ¡Qué puedo decir, todo ha sido y será siempre para la Gloria de Dios! Desde finales de 2021 sentí en mi corazón (más fuerte que nunca) volver a iniciar el proyecto. ¡Esta iniciativa significa mucho para mí y ese fuerte sentimiento me hizo muy feliz! Dios mismo puso este proyecto en mi corazón por una razón y el hecho de que no termine todavía me llena de mucha alegría. Hicimos todo bien echo: creamos un logo oficial (algo que no teníamos antes) y el apoyo total de todos lo hace aún más especial. ¡Aqui estamos! Haciendo esto de nuevo, diferente estado pero misma esencia!

Ahora Si, La Gran Pregunta...¿Por Qué? Si has leído hasta aquí, ¡te lo aplaudo y te lo agradezco! Significa que la historia te parece interesante... Continúo. Gracias a mis mejores amigas y su esfuerzo por ser cada día una mejor versión de sí mismas, me han dado un gran sentido de admiración y respeto por estas personas. Sus ganas de luchar son infinitas, y su pasión por conseguir sus objetivos les impulsa a no rendirse y seguir adelante dejando huellas. ¡Eso definitivamente vale la pena admirarlo! Y así, al igual que ellos, soy consciente de que hay más personas con albinismo que también luchan por dejar su huella, luchando contra la discriminación y la falta de consideración de otras personas.

Como mencioné en la sección anterior, hay 9 personas en el proyecto hasta ahora, de lo que hicimos en Puerto Rico, y cada uno de ellas me ha impactado con sus historias de éxito. Cada vez que me encuentro con un albino/a para fotografiarlo, me gusta hablar con ellos entre foto y foto y aprender más sobre su vida, ya sean niños o adultos. Es impresionante ver y saber como cada persona es diferente a pesar de compartir la misma condición, como luchan con ella pero la afrontan con una actitud positiva porque así se lo han propuesto... y por supuesto, ver como los padres de niños albinos los crían para que tengan confianza en sí mismos y les enseñan que si se lo proponen pueden "comerse" el mundo. Eso me agrada mucho para ser honesta, y los aplaudo.

¿Por Qué Las Sesiones son Libre de Costo? ¿Poe qué las sesiones son gratuitas? Simple: porque quiero que participen todas las personas con albinismo en la Florida, porque quiero donar mi arte a quienes más admiro, porque Dios puso este proyecto en mi corazón y sé que muchos han sido y serán bendecidos a través de esto: bebés, niños, adolescentes, adultos, personas mayores, mujeres, hombres, todos TODOS los albinos son bienvenidos.

Naturalmente y de cierta manera manera esperado, muchas personas se opusieron a esto diciendo que era una pérdida de tiempo y dinero; que perdería más de lo que gano. De alguna manera tienen razón, económicamente no estoy ganando mucho, pero lo que gano con esto es más satisfactorio y gratificante que el dinero: alzar mi voz por una comunidad que ha tenido dificultades para hacerlo y mostrar en imágenes el verdadero yo de aquellos que han tenido que "disfrazarse" para encajar en la sociedad y ser aceptados por los demás.

Gabriel Mejía | Enero 2016 Mi objetivo es que esta iniciativa siga creciendo, que llegue a personas y lugares que nunca pensé que llegaría. Que sea conocido por todos y que todos los albinos de todos los rincones de Florida sean parte de él. Que un simple deseo de mi corazón sea grande y cruce fronteras...Quiero ser una agente de cambio, llevar un mensaje, aportar un granito de arena para que estas personas sean grandes y vean que no están solos en este camino. Por eso se creó este proyecto, para que todos podamos ser grandes juntos. Puedo continuar y decir más, pero creo que he escrito suficiente por ahora. ¡Gracias por tomarse el tiempo de leer este blog de principio a fin! significa mucho para mí. Les prometo que no será ni el primero ni el último...Si te gustó este blog, compártalo con sus seres queridos y de su opinión al respecto, sus aportaciones positivas son más que bienvenidas. Solo queda decirles que si conoce a una persona con albinismo o eres uno/a, ¡no dude en contactarnos para formar parte de este movimiento! Como dije, las sesiones son gratuitas. Solo basta con decir "si" y únirse para ser parte del cambio. ¡Bendiciones! © Yamayra Vega | YVega Photography

"La fotografía es un arte, ¡permítenos ser tu artista!"